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Carta agradecimiento de ACTAYS a las familias Nemomarlin

· Escuelas

Carta agradecimiento de Beatriz Fernández, Directora Ejecutiva ACTAYS, a las familias de las escuelas Nemomarlin por su colaboración:

Queridas Familias de Nemomarlín,

Finalizada nuestra campaña de Navidad con las escuelas Nemomarlín, os escribo esta carta para agradeceros de corazón a todas las familias que habéis recibido nuestro mensaje y habéis dedicado un rato a leerlo y que habéis podido colaborar con nuestra causa.

Detrás de cada niño o niña afectado de Tay-Sachs o Sandhoff hay muchas personas dedicadas a ayudarlos: empezando por sus padres, siguiendo por médicos y expertos, investigadores buscando una cura… un ejército de personas que estamos trabajando día a día para que estos niños tengan la oportunidad de salvar sus vidas. Con la campaña de esta Navidad vosotros habéis formado también parte de ese ejército de personas que nos ayudan a que esta maquinaria no se pare.

Gracias a donaciones tan generosas como las que habéis hecho podemos seguir dando a estos niños y a sus familias toda la asistencia que precisan para hacer un poco más fácil la dura situación que están viviendo. También estáis ayudando a acelerar la búsqueda de una cura. Gracias a vosotros ACTAYS puede seguir financiando nuestro proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla y en la Universidad de Cambridge. Ambos equipos científicos son líderes en la investigación de estas enfermedades. Desde el año 2015 y gracias a donaciones como la vuestra, hemos podido destinar casi 150.000€ a estos proyectos que buscan salvar vidas

En concreto, los donativos recibidos de la campaña con Nemomarlín han sido ya destinados a financiar una compra importante que teníamos pendiente para nuestro laboratorio en la Universidad de Sevilla, que necesitaba empezar con unos cultivos nuevos en enero, y pudimos iniciarlos gracias a esos fondos. El resto de vuestros donativos han ido a parar a nuestro programa de ayuda psicológica durante el mes de diciembre y enero.

También hemos recibido hasta el momento varias solicitudes de familias que se han hecho socias de ACTAYS, algo esencial para nosotros porque nuestros socios son los que nos ayudan a darle continuidad y sostenibilidad a nuestros proyectos a largo plazo: son los que nos permiten hacerle promesas a nuestros investigadores y darle aliento a nuestros pequeños, decirle a sus padres que no pierdan la esperanza. Gracias por este compromiso tan especial e importante.

Una de las cosas más gratificantes, a nivel personal, ha sido recibir algunas llamadas y mensajes de padres que querían además de colaborar, felicitarnos por nuestra labor y darnos ánimos para seguir adelante e incluso proponernos alguna colaboración a futuro.

Así que no puedo menos que estar absolutamente agradecida por esta experiencia tan positiva y gratificante que ha sido desarrollar esta campaña con el equipo de Nemomarlín, a los que les agradecemos profundamente por su vocación y dedicación con la infancia, por cuidar de los niños del futuro, y por su generosidad y profesionalidad, ha sido un placer planificar esta campaña con todos los profesionales de Nemomarlín, y ojalá en el futuro podamos hacer más cosas juntos.

A todos aquellos que nos habéis dejado vuestros datos, os mantendremos informados de los avances en la investigación y de todo lo que hacemos a través de nuestras newsletter. También en nuestra web, en la pestaña transparencia podréis consultar toda la información sobre nuestras cuentas. Y todos los que deseéis estar suscritos o comentarnos cualquier idea o inquietud, os contestaremos lo antes posible desde info@actays.org

Gracias por mandar un mensaje poderoso de esperanza a los niños y niñas que sufren Tay-Sachs y Sandhoff.

Un fuerte abrazo,

Beatriz Fernández Domínguez

Directora Ejecutiva Acción y Cura para Tay-Sachs | ACTAYS

Vicepresidenta Consorcio Europeo | ETSCC

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