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Las Escuelas Infantiles Nemomarlin colaboran con ACTAYS para recaudar fondos esta navidad

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Las Escuelas Infantiles Nemomarlin colaboran con ACTAYS para recaudar fondos esta Navidad

ACTAYS es la asociación de apoyo a las familias afectadas por la enfermedad rara Tay-Sachs, que promueve la investigación científica, sensibiliza a la sociedad y abre sistemas de prevención y diagnóstico temprano.

La vida de Beatriz, madre de la pequeña Isabel, cambió de manera radical cuando supo que su hija sufría una enfermedad rara y prácticamente desconocida en España: Tay-Sachs. “En torno a los dos años empezamos a observar que torcía un pie al caminar, el pediatra no le dio importancia, y tras insistirle le hicimos una consulta en un ortopedista, que descartó que fuera algo significativo.Pero siguieron apareciendo cosas raras; Isabel se volvió patosa, y nos dimos cuenta que no progresaba en el lenguaje como antes. Fuimos pasando por distintas consultas hasta que un neuro-ortopedista vio algo raro y nos mandó hacerle una evaluación psico-motriz. Tras esa evaluación empezó a recibir tratamientos (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia), porque entonces ya sabíamos que tenía una ataxia (descoordinación generalizada de la motricidad), pero aún no sabíamos a qué  respondía. Estuvimos casi un año más buscando el diagnóstico hasta que a su neurólogo de se le ocurrió analizarle unos valores de forma diferente, desagregados. Y esa fue la clave para encontrar el diagnóstico. Mi madre es médico, y fue la que me explicó en qué consistía la enfermedad. Me explicó que Isabel iría perdiendo todas sus facultades poco a poco y que el pronóstico era terminal, que se moriría siendo pequeñita”, cuenta Beatriz.

Y este fue el motivo principal por el que fundó ACTAYS, una asociación de pacientes que promueve la investigación científica, apoya a las familias afectadas por la enfermedad, sensibiliza a la sociedad y abre sistemas de prevención y diagnóstico temprano. Como cada Navidad, la red de escuelas infantiles Nemomarlin ha querido unirse a una asociación por una causa solidaria para ayudarles en la recaudación de fondos para continuar con su labor. Este año han querido trabajar con ACTAYS, entre otras cosas porque la hermanita de Isabel acude a la escuela de Pintor Rosales, y al conocer su historia quisieron contribuir de inmediato.

Llega Navidad y cada vez son más las familias que quieren colaborar y tener un gesto solidario con una causa justa, y más si los protagonistas de la historia son los pequeños de la casa. Toda la comunidad de padres y madres de las Escuelas Nemomarlin, así como familiares y amigos que quieran participar, podrán realizar la donación que consideren oportuna a través de este enlace: http://actays.org/haz-una-donacion/ y no te olvides de mandar tu justificante de pago a info@escuelanemomarlin.com indicando escuela y alumno y entrarás en un sorteo de una cesta de Navidad personalizada por todo el equipo Nemomarlin.

ACTAYS colabora en la actualidad tanto con la Universidad de Cambridge como con la de Sevilla para intentar encontrar una cura a esta enfermedad o al menos un fármaco que retrase su avance y mejore la calidad de vida de los pequeños. “También con respecto al apoyo a familias las ayudamos no solo con información y asesoramiento médico, también financiamos el equipamiento ortopédico que necesitan los niños (sillas de ruedas, sillas especiales de baño, asientos de descanso, etc…), viajes médicos y análisis genéticos. Y también gastos de funeral. Además organizamos una vez al año un congreso a nivel europeo para reunir a las familias cara a cara con los equipos de investigación y con otras familias de Europa. Esta conferencia es muy importante para las familias”, concluye Beatriz.

Colaboración escuelas Nemomarlin con asociación ACTAYS

 

 

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